罗磊的独立博客

抗癌笔记:评论信息汇总

2024-03-25

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谢谢你 ​

在上一篇博客《我的老婆确诊肺癌,希望能得到你的帮助》中，我公开求助，寻求与肺癌相关的资讯、经验，首先向提供帮助的各位朋友说声谢谢你。

luolei
这几天家中遇到的事，很多线上、线下，或相识或陌生的朋友，都给予不同形式的帮助。推特、博客、V站和朋友圈上千条善意的留言和评论，为我和妻子提供了很大的参考价值。在此感谢诸位。生活严肃和欢乐继续，继续当一个充满正能量的中年男人！😁

下午11:38 · 2024年3月19日

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除了博客，我也在推特、 V2EX 和微信公众号发布了同篇内容，V 站和推特都有大量评论，大家也可以去下面的链接查看。

短短几天的时间里，许多朋友转发、留言、私信，给我们提供了众多有关肺癌治疗、康复的参考资料，对我们后续就医，指明了大概的方向。更重要的是其中基于案例、科研的数据，增强了我们的的信心。

如同我在前一篇博客中所写的「帮助可能也遇到这类病状的家庭和朋友，能够给你们带来参考，实现利他的价值」。

今天这篇博客，初步收集、整理上千条评论中，有一定实用价值的内容，汇集到此篇博客中。

说明：不少人的留言不一定严谨，甚至有错误；毕竟除了少数专业领域的人士，或者有实际经历的病人或者家属，大多人对癌症了解是不够的。但是，我和老婆依旧会感谢这些善意的留言，如果大家发现有人提供的信息有所错误，也请就事论事，指出纠正即可。由于本人学识和专业领域所限，也希望大家可以帮忙甄别这些内容。

我将留言内容大概分为下面几块:

  • 肿瘤医院推荐:相对在肺癌治疗方面更专业的医院，为后续再去哪家医院就诊提供对比和参考。
  • 基因检测相关:从目前我老婆的癌症分期来看，包括几位医生朋友的建议，大概率需要基因检测，除此之外，也有朋友提到 MDR(微小残留病灶)检测。
  • 病友经验:癌症病友和亲属提供的经验和参考。
  • 科研资料参考:与肺癌相关的医学和科研资料。

肿瘤医院推荐 ​

  • 我去年也做了左右肺两次的手术，但都是微浸润，达到浸润程度还是要做基因检测啊，对后期靶向治疗有帮助。磨玻璃结节比较讨厌，很多都是多发性的，定期复检，早期问题不大，祝好。单位公司如果有给你办过重疾险，微浸润以上就符合理赔标准了，可以看一下。广州医科大学附属第一医院胸外科很好，可以去看一下，不过最好也是要有基因检测报告。
  • 磊哥好！广州中山肿瘤医院是广东省比较权威的，医疗水平比深圳强，可以了解关注一下。早日康复，愿幸运女神特别眷顾你们！
  • 磊哥，保重，祝太太早日康复。记得去广州肿瘤医院复诊检查，医学方面广州更可靠。
  • 我父是去年十一月被确诊，现在在抗癌之路。看了你家的分期，你们不用过度担心！我家现在是在中国医学科学院肿瘤医院治疗。我在网上查到的是这家是中国建国以来第一家专科肿瘤医院，相对来说会比较权威。不过总院是在北京。
  • 可以尝试咨询北京朝阳医院（呼吸科全国前列）获得更多意见；涉及肿瘤，建议多方咨询全国排名靠前的肿瘤专科医院，例如中国医学科学院肿瘤医院，北京大学肿瘤医院，中山大学肿瘤防治中心等，如有必要可以重做病理检查，以防止小概率误诊。
  • 术后尊医嘱，深圳医疗资源有限，如果不是很严重，可以在当地就治疗，靶向药现在部分也进医保了。如果之后还是不太好，可以去上海北京看看。北京可以直接来协和。挂号应该还好 另外查下夫人的保单，医疗险。有没有重疾绿通，或者国际部权益，以及保障范围的用药名录和报销要求。遇到理赔问题可以私我。

基因检测相关 ​

  • 定期做MRD检测，可以从分子学层面上监测体内是否还有癌细胞残留，提前能检测到是否复发。术后一个月以内做第一次MRD，评估手术切的是否干净以及体内是否还有癌细胞残留。后面每隔3到6个月做一次即可。
  • 活检做基因检测了么？东亚不吸烟的 adenocarcinoma 很有可能是 EGFR 突变，如果是的话，有很多针对这个突变的靶向药，而且临床试验的结果都不错。也可以参考 NCCN treatment guideline，看看美国这边通用的治疗方案是什么。总之，作为肿瘤治疗的从业者，你夫人的癌症应该是有不错的预后的，配合积极治疗，定时随访，stay optimistic
  • 术后大病理报告会告诉你更多有用的信息。目前而言，专心恢复身体，补充好足够的营养尤其是蛋白质，有助于积液的吸收。记得做呼吸训练，慢慢可以恢复运动，记得别提重物，尤其是手术侧。既然经济能力不错，建议基因检测、ctDNA、MRD都做，有些人会说1A1做这些都是智商税，但是从我个人的角度出发还是做，都是以防万一。后面就要开始进入复查随访阶段一开始三个月，后面是半年、一年。务必记得保存好你每次检查项目的数据（不管手术前手术后的全部都要），尤其是ct原始档案（大多是dicom格式）方便以后多方面寻求意见作对比之用。最后是想写给你的，照顾好家属的同时也记得照顾好自己，记得按时吃饭足量饮水～1A2患者家属留
  • 基因检测是非常建议做，组织样本（白片）不要随便用掉非常宝贵。中山肿瘤是南方最好的肿瘤医院，要做基因检测直接到中肿问就行。燃石算是业内最贵，但是质控是最好，也能提供MRD检测方案（反正找小公司都是不便宜）。-说几个事情吧！医学相关！目前看分期还是很早的，不幸中的万幸。1.基因检测一定要做，不知道目前深圳基因检测是否入院，还是要在院外第三方检测机构做（可能有回扣）选一个好一点的公司，做一个大一点的组，拿手术组织做不要抽血。（推测一下夫人大概率是 egfr 突变）2.如果 egfr 突变但是你的分期是 IA1 那奥西替尼报销不了。当然你可以修改疾病诊断证明书（这个我不知道🤷）3.理论上来说 IA1 术后是可以不做术后辅助治疗的（靶向和化疗）。但是最新的医学这方面好想小样本数据有推荐（我要去查一下）。我会关注后续的。希望挺过5年。后面一路平平安安
  • 广东省人民医院 吴一龙 是国内这方面的专家，你可以查一下他的资料和团队，以后有帮助，早期手术效果会很好，不用太担心，基因检测有必要，测试靶点，不过随着放疗化疗的作用，靶点会变化，用药也会变化，目前有一代二代三代针对非小细胞肺癌的靶向药，第四代药物还在临床实验，用药次序需要根据医嘱，不过这都是在出现进展的情况下才去考虑，目前术后就是回复身体和定期复查看是否有需要化疗。非小细胞肺癌在亚洲女性特别是没有吸烟和饮酒史的女性身上发病率极高。心态平和，坦然处之，你老婆是幸运的，一定会好起来的。还补充几点吧！1.理论上来说IA1术后是可以不做术后辅助治疗的（靶向和化疗）但是，但是，但是就怕CT有些地方没有照到，还有你这边没有做PET-CT，也不知道是否有寡病灶或者运气很差的。2.可以去做一个MDT会诊可能价格有点喜人，但是听一下肿瘤内科的建议还是好很多的，外科医生还是有局限性的.
  • 有较高危的微乳头因素，微乳头和实体型比其它的更容易早期转移已经复发。经济允许的话，取病理切片去知名基因检测机构做比较完整的基因检查。年轻女性通常都有可以用的靶向，也可以顺便做 PDL1 表达 22C3 之类的。做基因检测不是说就要用药，而是之后复发，比如过了两三年或更长，一个是组织做就效果没现在好或者没效果，二个是复发可能还不好取病理。另外没看到肿瘤指标 如果术前就比较高的话，会倾向推荐之后辅助资治疗

病友经验 ​

  • 再来普及一下，对于IAI期非小细胞肺腺癌而言，病理亚型决定了5年生存率，亚型有贴壁型，腺泡型，乳头型，微乳头型，实体性；其中以贴壁型为主的亚型，生存率在浸润型腺癌中5年生存率最高，而如果在亚型中即使存在较少比例的微乳头、实体型成分，也一定要小心注意，经济条件允许上MRD是更好的选择；浸润性腺癌预后而言，前1-2年是复发高危期，前2年，超过5年无复发，临床上可视为痊愈。一般医院会要求每三个月一次增强CT检查，6个月一次全身骨扫描、脑部、腹部增强CT检查。预后对生活的影响：一般浸润性腺癌都是做肺叶切除，相当于你少了五分之一的肺，要说没影响是不可能的，恢复期在1年，前3个月会有明显的咳嗽，3个月后逐渐好转，但在稍剧烈运动、搬重物时仍存在气紧、胸闷等情况。
  • 鄙人去年八月刚做完手术，IAI期的生存率评估，更多是要看病理最终结果显示的亚型，即是高分化、中分化还是低分化，以贴壁为主的预后是非常高的，此外，经济条件允许，建议做MRD监测，可以即把基因突变确定了，同时对于IAI期，每半年抽次血做个MRD，有一定的几率可以提前发现是否出现微转移，好及时做后续应对。
  • 建议加入熊猫与朋友病友互助群，应该是国内最大的病友互助群了。
  • 早期发现是好事，定期复查，基因检测不着急做。现在肺癌治疗手段很多，不影响生活就不用太在意，保持好心态。做为家属，可以多学习相关知识。推荐与癌共舞和肺癌康复圈两个公众号，后者有对应的 App 叫觅健，可以在里面学到很多。
  • 我去年也做了左右肺两次的手术，但都是微浸润，达到浸润程度还是要做基因检测啊，对后期靶向治疗有帮助。磨玻璃结节比较讨厌，很多都是多发性的，定期复检，早期问题不大，祝好。

科研资料相关 ​