罗磊的独立博客为什么要写这篇文章?
今天是 2024 年 3 月 19 日，对于我来说，这是一篇严肃的博客。这篇文章，不是募捐，也不会以此话题来贩卖悲情、吸引流量。
如同我在标题中所写到的:我的老婆确诊肺癌了。
在写这篇文章之前，我也与老婆认真讨论了「是否有必要把家庭和个人的隐私公之于众?」，在经过她的同意后，我还是决定把这件事认真、严谨地记录下来。
我是一个程序员，理性与逻辑，是我向来行为做事追求的准则。写下这篇文章，我有两个目的：
- 一方面，是收集资讯、经验，用以帮助我的老婆在后续治疗、康复的过程中，尽量少走弯路，避坑的利己诉求；
- 另一方面，也是希望我的这篇抗癌笔记，能够帮助可能也遇到这类病状的家庭和朋友，能够给你们带来参考，实现利他的价值。
在此，真诚地向所有看到这篇文章的各位朋友求助，如果你有任何有关肺癌的资讯、经验、或者是治疗和康复方案，都希望你能够留下相关的信息。非常感激你的帮助。
这篇文章我也分享到了推特，截至 3 月 21 日下午，已经有 100 多万的浏览量，超过 1 千条评论，在留言中也收获了许多有价值的信息:
下午11:38 · 2024年3月19日
更新 Changelog
本文会随时间陆续更新，在此栏记录本文的重大更新时间和内容:
- 2024.04.19:补充中山大学肿瘤防治中心就医时间线，基因检查结果确认。
- 2024.03.20:补充深圳人民医院「术后病理活体组织检验报告书」。
- 2024.03.19:文章发布,介绍了老婆的病情背景和治疗关键时间节点。
关键时间节点
| 时间 | 时间周期 | 机构 | 事项 | 备注 |
|---|---|---|---|---|
| 2023.12.23 | D+0 | 深圳美年体检 | 肺部 CT | 发现肺结节 |
| 2024.01.22 | D+30 | 华中科技大学协和深圳医院 | 肺部 CT | 第一个医生：CT 发现肺部 13mmx8mm 磨玻璃，提示有可能是癌前病变，医生建议入院手术 |
| 2024.01.24 | D+32 | 香港大学深圳医院 | 胸外科门诊 | 第二个医生：医生建议手术 |
| 2024.02.29 | D+68 | 深圳市人民医院 | 胸外科专家门诊 | 第三个医生：深圳市最好的胸外科医生之一，医生建议入院手术 |
| 2024.03.13 | D+81 | 深圳市人民医院 | 入院 | 术前系列检查 |
| 2024.03.15 | D+83 | 深圳市人民医院 | 手术 | 全麻，切除部分肺组织 |
| 2024.03.17 | D+85 | 深圳市人民医院 | 术中病理报告 | 主治医生术后第一次交流，初步确诊肺微浸润性腺癌 |
| 2024.03.18 | D+86 | 深圳市人民医院 | 癌症分期 | 右上肺微浸润性腺癌（T1a（mi）N0M0, IA1 |
| 2024.03.20 | D+88 | 深圳市人民医院 | 病理活体组织检验报告书 | 大病理结果:肺浸润性腺癌，中分化，腺泡+乳头状（约50%），可见微乳头结构（约10%），肿瘤大小 1cmX1cmX0.8cm .可见脉管累犯: 胸膜及吻合钉切缘未见癌 |
| 2024.03.28 | D+96 | 深圳市人民医院 | 术后复查 | 主治医生第二次交流，解释术后其他方案的可行性和必要性(建议不要过度治疗) |
| 2024.04.09 | D+108 | 中山大学肿瘤防治中心(广州) | 专家门诊 | 综合网友建议和评估，全国肿瘤医院排名第三，广州最好的专科医院，专家赵洪云门诊，医生重新安排增强CT、MR、血液、基因检查等项目 |
| 2024.04.10 | D+109 | 中山大学肿瘤防治中心 | 门诊检查 | 血液相关检查、心电图检查、全身骨显像CT |
| 2024.04.12 | D+111 | 中山大学肿瘤防治中心 | 门诊检查 | 病理会诊，提交深圳人民医院病理组织切片等供基因检查 |
| 2024.04.13 | D+112 | 中山大学肿瘤防治中心 | 门诊检查 | 上腹、胸部增强CT，颅脑磁共振MR查 |
| 2024.04.19 | D+118 | 中山大学肿瘤防治中心 | 分子诊断检查报告 | 确定变异基因 EGFR: p.E746_S752delinsV |
就诊经历简介
我的老婆在 2023 年底体检时，通过 CT 发现肺部有「肺结节」，后续体检机构的工作人员多次电话联系，提醒我的老婆务必去医院复查。
老婆在隔年的 1 月，去南山医院(华中科技大学协和深圳医院)做了进一步检查，也做了 CT，第一个医生，提示我老婆肺结节有可能癌前病变，医生建议入院手术切除。
为了保险起见，我们又预约了香港大学深圳医院的门诊，港大医院的医生也建议入院手术。
经过两家医院的问诊后，我和老婆确定了手术治疗的计划，由于春节假期，中间间隔了一个月，节后我们就立马预约了深圳市人民医院杨林医生的专家门诊，杨医生也是直接给出了手术的建议，并给出了入院通知书。随后，我们在 3 月中旬入院，并在 3 月 15 日顺利进行了手术。
从发现症状，到最后的手术，只用了 80+ 天的时间。虽然时间很快，但是从始至终，我和老婆对于这个病的心理预期，都停留在「肺结节」这个病症的范畴，压根没有想到进一步的癌症。
在手术完了后的第三天，在与主治医生交谈时，当我们看到《术中冰冻病理诊断报告单》上写着的「至少肺微浸润性腺癌」这个结果时，以及后续大病理《病理活体组织检验报告书》的最终诊断「肺浸润性腺癌」，我和老婆都非常震惊。
术后医生解释:术中病理报告
在手术后的第一次主治医生交流，由于病理报告上的信息不多，更多的是医生向我们解释内容，从对话之中，我们了解的信息如下:
- 确诊肺微浸润性腺癌，是肺癌的一种，现在是早期癌症，具体的分期需要等后续的检查报告出来。
- 微浸润性，说明有可能开始转移(后续升级为浸润性)
- 这是一个恶性肿瘤
- 进行手术切除，是早期癌症最好的处理方案。
- 解释了下为啥切除这么大的原因(手术过程中会把切除下来的组织给家属目视确认)
- 需要定期复查，半年，一年，五年内都需要定期复查，以观察是否有复发。
- 如果再次复发，那就一定是晚期（说明已经扩散）
- 介绍后续治疗方法主要有:靶向药、化疗
- 说明深圳医保覆盖了大部分靶向药的报销，如果后续需要靶向药，每个月自费几百块即可。
- 解释基因检测对于癌症治疗的作用，提到医院内有基本基因检测，也可以联系外面基因检测公司做全基因检测，费用从几千到上万不等，但是需要自费，可助于后期筛选靶向药。
- 如果后面有生育计划，由于需要定期 CT，不建议近两年怀孕。
在交流过程中，我有向医生提问「基于我老婆当前这个年龄和癌症早期的病情，后续康复或者复发，在统计学上的概率大概是多少？」，但是比较疑惑的是，医生并没有回答我的这个问题。
术后第一次与主治医生交谈，得出的病情基本结论是「确诊肺癌，早期，无法保证不复发，后续定期检查即可」，我自己根据医生的解释，大概感觉是虽然这是一个癌症，但是感觉好像不太严重。但医生并没有给出「没啥大问题」之类的主观描述话语，不知道是不是出于医疗严谨用语的需要。
癌症 TNM 分期
手术之后的第三天，由于我老婆的恢复较好，我们就被安排出院了，在出院前拿到的出院疾病证明中，说明了癌症的分期为T1a（mi）N0M0, IA1。TNM 是一种国际通用的癌症分期标准。
具体到我老婆的癌症分期级别的解释，我用 ChatGPT 查了下，解释如下:
- T1a(mi)：T代表肿瘤的大小和局部扩散的情况。在这个分类中，T1a表示肿瘤的最大直径小于或等于1cm，(mi)是微浸润的缩写，意味着肿瘤的侵袭性较低，局部非常有限。T 代表原发肿瘤（Tumor）
- N0：N代表肿瘤是否有淋巴结转移。N0表示在检查时没有发现淋巴结转移，即肿瘤尚未影响到淋巴系统。"N"代表淋巴结状态（Lymph Nodes）
- M0：M代表远处转移的情况。M0意味着没有远处转移，即肿瘤没有扩散到身体的其他部位。"M"代表远处转移（Metastasis）
- IA1：这是根据TNM分期得出的总体分期结果。IA1是非小细胞肺癌（NSCLC）的最早期阶段之一，表示这是一个非常早期的癌症，局限于原发部位，且大小极小，没有淋巴结转移和远处转移。
综上所述，"右上肺微浸润性腺癌（T1a(mi)N0M0, IA1）"的诊断意味着患者的肺癌处于非常早期的阶段，肿瘤小，局限于肺部一个很小的区域，没有发现淋巴结转移和远处转移。这种早期的发现通常预后良好，治疗方法可能包括手术切除肿瘤、可能的放疗和/或化疗，具体治疗方案需要根据患者的整体健康状况和具体情况来定。
病理活体组织检验报告书
3 月 20 日中午，接到主治医生的电话，收到了《病理活体组织检验报告书》，俗称大病理。医生表示比术中病理结果要严重一点。由微浸润改为浸润，中分化，微乳头，并且有脉管累犯，上面加粗部分，都是恶化和消极因素，但是癌症的分期不变，更新的结果表明，复发的可能性更高。
术后院外专家咨询
拿到诊断报告和癌症分期后，我也分别电话咨询了内地某省会城市的医生朋友、深圳某医院的医生同学。其中一人有胸外科 10+ 年的经验，另外一人也有肿瘤相关的研究经验。
在我提供病历、诊断报表、病理诊断报告单之后，两人都给出了类似的意见:
内地医生朋友
- 情况比较好，属于早期癌症，不太太过担心。
- 近年来周围也有认识的人得了肺结节和早期肺癌，预后都不错。
- 现在这个阶段做基因检测没啥太大用，一般都是在筛选靶向药的时候用。
深圳医生同学
- 从分期结果看，早期五年生存率有 90%
- 腺癌是肺癌的几种亚型里面相对较好的。
- 依照医嘱，务必远离烟酒，保持良好的生活习惯。
- 尤其强调了保持良好心态对预后治疗和康复的重要性，并给出了研究数据解释。
接下来我该做什么？
在过去这三个月的问诊、治疗的过程中，我和老婆基本都保持理性、尊重专业知识和专家指导。但是过去这一周，当我面临着「老婆确诊肺癌」这个事实时，对这个领域和相关知识的匮乏，依旧让我觉得无力。因此，如同写这篇文章的目的，我需要尽量地收集、了解更多信息，供我们后续的决策和计划使用。
也许从我上面表述的情况来看，好像能得出我的老婆虽然得了癌症，但是好像还可以，没啥大问题的乐观结论。
但是临床的数据，尤其是 TNM 分期结果对应的 早期五年生存率90%到95% 的数字，依旧是一把悬在我心头的达摩克利斯之剑。
数字放到群体中，只是一个概率，但是这个概率落在个人身上，就是 0 或 1。我不想让老婆承担这 5%到10% 的风险，对于我的内心来说，是难以接受的。
虽然我知道从医学的角度，按照医嘱:定期复查，大概率已经是不错的后续策略。但是我依旧想在这未来的这段时间，尽量提高老婆治愈的百分比。
接下来，我想到的大概确定能做的事情有:
- 等老婆度过手术恢复期，再去广州肿瘤和胸外科领域更权威的医院，再做一次门诊。
- 基因检测:虽然几个医生朋友说现在做基因检测没啥大用，但是这个价格尚在接受范围，也欢迎有经验的朋友推荐相关渠道。
除此之外，我并没有太多其他的计划，在此，就希望有经验的朋友，能够给出一些建议和点拨，我发散地想了想:
- 后续治疗和康复过程中可能会遇到的骗子、骗局？
- 治疗和康复过程中，可能存在的过度治疗？
- 从营养学的角度，是否有什么饮食相关的建议？
- 是否有什么靠谱的网站、论坛、App 推荐？
- 有哪些可能是我自己无法主动感知的问题？
给大家的建议
花了几个小时，斟酌文字，写完这篇文章。年过 30，对于我和老婆来说，这是人生的一个大事，也是一个挑战。
在这里，我想给各位朋友一些建议:
- 定期体检:尤其是 30 岁以上的朋友，尽量每年做一次全面体检，现在很多体检不包含 CT ，建议可以加上。
- 保险:不管是医保、重疾险还是其他商业保险，梳理你已有的保险，如果有不足的地方，尽量补齐。在遇到这种情况的时候，能极大的减轻经济负担，也能给自己更多的选择。
- 保持健康生活习惯:远离烟酒、运动，健康饮食，这个也算是老生常谈了。
在开始着笔写这篇文章的时候，我一开始想的文章标题是《理性乐观:我的老婆确诊癌症，希望能得到你的帮助 》，相信保持理性和乐观，一定会给老婆带来好的结果。
最后，再次感谢你的阅读，如果你有任何有关肺癌的资讯、经验、或者是治疗和康复方案，都希望你能够留下相关的信息。谢谢。🤝