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我的老婆确诊肺癌,希望能得到你的帮助

2024-03-19

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为什么要写这篇文章?

今天是 2024 年 3 月 19 日,对于我来说,这是一篇严肃的博客。这篇文章,不是募捐,也不会以此话题来贩卖悲情、吸引流量

如同我在标题中所写到的:我的老婆确诊肺癌了

在写这篇文章之前,我也与老婆认真讨论了「是否有必要把家庭和个人的隐私公之于众?」,在经过她的同意后,我还是决定把这件事认真、严谨地记录下来。

我是一个程序员,理性与逻辑,是我向来行为做事追求的准则。写下这篇文章,我有两个目的:

  • 一方面,是收集资讯、经验,用以帮助我的老婆在后续治疗、康复的过程中,尽量少走弯路,避坑的利己诉求;
  • 另一方面,也是希望我的这篇抗癌笔记,能够帮助可能也遇到这类病状的家庭和朋友,能够给你们带来参考,实现利他的价值。

在此,真诚地向所有看到这篇文章的各位朋友求助,如果你有任何有关肺癌的资讯、经验、或者是治疗和康复方案,都希望你能够留下相关的信息。非常感激你的帮助。

这篇文章我也分享到了推特,截至 3 月 21 日下午,已经有 100 多万的浏览量,超过 1 千条评论,在留言中也收获了许多有价值的信息:

严肃话题,真诚地向大家请教:我的老婆确诊肺癌,希望能得到你的帮助 🙏 https://luolei.org/fighting-cancer

下午11:38 · 2024年3月19日

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更新 Changelog

本文会随时间陆续更新,在此栏记录本文的重大更新时间和内容:

  • 2024.04.19:补充中山大学肿瘤防治中心就医时间线,基因检查结果确认。
  • 2024.03.20:补充深圳人民医院「术后病理活体组织检验报告书」。
  • 2024.03.19:文章发布,介绍了老婆的病情背景和治疗关键时间节点。

关键时间节点

时间时间周期机构事项备注
2023.12.23D+0深圳美年体检肺部 CT发现肺结节
2024.01.22D+30华中科技大学协和深圳医院肺部 CT第一个医生:CT 发现肺部 13mmx8mm 磨玻璃,提示有可能是癌前病变,医生建议入院手术
2024.01.24D+32香港大学深圳医院胸外科门诊第二个医生:医生建议手术
2024.02.29D+68深圳市人民医院胸外科专家门诊第三个医生:深圳市最好的胸外科医生之一,医生建议入院手术
2024.03.13D+81深圳市人民医院入院术前系列检查
2024.03.15D+83深圳市人民医院手术全麻,切除部分肺组织
2024.03.17D+85深圳市人民医院术中病理报告主治医生术后第一次交流,初步确诊肺微浸润性腺癌
2024.03.18D+86深圳市人民医院癌症分期右上肺微浸润性腺癌(T1a(mi)N0M0, IA1
2024.03.20D+88深圳市人民医院病理活体组织检验报告书大病理结果:肺浸润性腺癌中分化,腺泡+乳头状(约50%),可见微乳头结构(约10%),肿瘤大小 1cmX1cmX0.8cm .可见脉管累犯: 胸膜及吻合钉切缘未见癌
2024.03.28D+96深圳市人民医院术后复查主治医生第二次交流,解释术后其他方案的可行性和必要性(建议不要过度治疗)
2024.04.09D+108中山大学肿瘤防治中心(广州)专家门诊综合网友建议和评估,全国肿瘤医院排名第三,广州最好的专科医院,专家赵洪云门诊,医生重新安排增强CT、MR、血液、基因检查等项目
2024.04.10D+109中山大学肿瘤防治中心门诊检查血液相关检查、心电图检查、全身骨显像CT
2024.04.12D+111中山大学肿瘤防治中心门诊检查病理会诊,提交深圳人民医院病理组织切片等供基因检查
2024.04.13D+112中山大学肿瘤防治中心门诊检查上腹、胸部增强CT,颅脑磁共振MR查
2024.04.19D+118中山大学肿瘤防治中心分子诊断检查报告确定变异基因 EGFR: p.E746_S752delinsV

就诊经历简介

我的老婆在 2023 年底体检时,通过 CT 发现肺部有「肺结节」,后续体检机构的工作人员多次电话联系,提醒我的老婆务必去医院复查。

老婆在隔年的 1 月,去南山医院(华中科技大学协和深圳医院)做了进一步检查,也做了 CT,第一个医生,提示我老婆肺结节有可能癌前病变,医生建议入院手术切除。

为了保险起见,我们又预约了香港大学深圳医院的门诊,港大医院的医生也建议入院手术。

经过两家医院的问诊后,我和老婆确定了手术治疗的计划,由于春节假期,中间间隔了一个月,节后我们就立马预约了深圳市人民医院杨林医生的专家门诊,杨医生也是直接给出了手术的建议,并给出了入院通知书。随后,我们在 3 月中旬入院,并在 3 月 15 日顺利进行了手术。

从发现症状,到最后的手术,只用了 80+ 天的时间。虽然时间很快,但是从始至终,我和老婆对于这个病的心理预期,都停留在「肺结节」这个病症的范畴,压根没有想到进一步的癌症

在手术完了后的第三天,在与主治医生交谈时,当我们看到《术中冰冻病理诊断报告单》上写着的「至少肺微浸润性腺癌」这个结果时,以及后续大病理《病理活体组织检验报告书》的最终诊断「肺浸润性腺癌」,我和老婆都非常震惊。

术后医生解释:术中病理报告

在手术后的第一次主治医生交流,由于病理报告上的信息不多,更多的是医生向我们解释内容,从对话之中,我们了解的信息如下:

  • 确诊肺微浸润性腺癌,是肺癌的一种,现在是早期癌症,具体的分期需要等后续的检查报告出来。
  • 微浸润性,说明有可能开始转移(后续升级为浸润性)
  • 这是一个恶性肿瘤
  • 进行手术切除,是早期癌症最好的处理方案。
  • 解释了下为啥切除这么大的原因(手术过程中会把切除下来的组织给家属目视确认)
  • 需要定期复查,半年,一年,五年内都需要定期复查,以观察是否有复发。
  • 如果再次复发,那就一定是晚期(说明已经扩散)
  • 介绍后续治疗方法主要有:靶向药、化疗
  • 说明深圳医保覆盖了大部分靶向药的报销,如果后续需要靶向药,每个月自费几百块即可。
  • 解释基因检测对于癌症治疗的作用,提到医院内有基本基因检测,也可以联系外面基因检测公司做全基因检测,费用从几千到上万不等,但是需要自费,可助于后期筛选靶向药。
  • 如果后面有生育计划,由于需要定期 CT,不建议近两年怀孕。

在交流过程中,我有向医生提问「基于我老婆当前这个年龄和癌症早期的病情,后续康复或者复发,在统计学上的概率大概是多少?」,但是比较疑惑的是,医生并没有回答我的这个问题。

术后第一次与主治医生交谈,得出的病情基本结论是「确诊肺癌,早期,无法保证不复发,后续定期检查即可」,我自己根据医生的解释,大概感觉是虽然这是一个癌症,但是感觉好像不太严重。但医生并没有给出「没啥大问题」之类的主观描述话语,不知道是不是出于医疗严谨用语的需要。

癌症 TNM 分期

手术之后的第三天,由于我老婆的恢复较好,我们就被安排出院了,在出院前拿到的出院疾病证明中,说明了癌症的分期为T1a(mi)N0M0, IA1。TNM 是一种国际通用的癌症分期标准。

具体到我老婆的癌症分期级别的解释,我用 ChatGPT 查了下,解释如下:

  • T1a(mi):T代表肿瘤的大小和局部扩散的情况。在这个分类中,T1a表示肿瘤的最大直径小于或等于1cm,(mi)是微浸润的缩写,意味着肿瘤的侵袭性较低,局部非常有限。T 代表原发肿瘤(Tumor)
  • N0:N代表肿瘤是否有淋巴结转移。N0表示在检查时没有发现淋巴结转移,即肿瘤尚未影响到淋巴系统。"N"代表淋巴结状态(Lymph Nodes)
  • M0:M代表远处转移的情况。M0意味着没有远处转移,即肿瘤没有扩散到身体的其他部位。"M"代表远处转移(Metastasis)
  • IA1:这是根据TNM分期得出的总体分期结果。IA1是非小细胞肺癌(NSCLC)的最早期阶段之一,表示这是一个非常早期的癌症,局限于原发部位,且大小极小,没有淋巴结转移和远处转移。

综上所述,"右上肺微浸润性腺癌(T1a(mi)N0M0, IA1)"的诊断意味着患者的肺癌处于非常早期的阶段,肿瘤小,局限于肺部一个很小的区域,没有发现淋巴结转移和远处转移。这种早期的发现通常预后良好,治疗方法可能包括手术切除肿瘤、可能的放疗和/或化疗,具体治疗方案需要根据患者的整体健康状况和具体情况来定。

病理活体组织检验报告书

3 月 20 日中午,接到主治医生的电话,收到了《病理活体组织检验报告书》,俗称大病理。医生表示比术中病理结果要严重一点。由微浸润改为浸润中分化微乳头,并且有脉管累犯,上面加粗部分,都是恶化和消极因素,但是癌症的分期不变,更新的结果表明,复发的可能性更高

术后院外专家咨询

拿到诊断报告和癌症分期后,我也分别电话咨询了内地某省会城市的医生朋友、深圳某医院的医生同学。其中一人有胸外科 10+ 年的经验,另外一人也有肿瘤相关的研究经验。

在我提供病历、诊断报表、病理诊断报告单之后,两人都给出了类似的意见:

内地医生朋友

  • 情况比较好,属于早期癌症,不太太过担心。
  • 近年来周围也有认识的人得了肺结节和早期肺癌,预后都不错。
  • 现在这个阶段做基因检测没啥太大用,一般都是在筛选靶向药的时候用。

深圳医生同学

  • 从分期结果看,早期五年生存率有 90%
  • 腺癌是肺癌的几种亚型里面相对较好的。
  • 依照医嘱,务必远离烟酒,保持良好的生活习惯。
  • 尤其强调了保持良好心态对预后治疗和康复的重要性,并给出了研究数据解释。

接下来我该做什么?

在过去这三个月的问诊、治疗的过程中,我和老婆基本都保持理性、尊重专业知识和专家指导。但是过去这一周,当我面临着「老婆确诊肺癌」这个事实时,对这个领域和相关知识的匮乏,依旧让我觉得无力。因此,如同写这篇文章的目的,我需要尽量地收集、了解更多信息,供我们后续的决策和计划使用。

也许从我上面表述的情况来看,好像能得出我的老婆虽然得了癌症,但是好像还可以,没啥大问题的乐观结论。

但是临床的数据,尤其是 TNM 分期结果对应的 早期五年生存率90%到95% 的数字,依旧是一把悬在我心头的达摩克利斯之剑。

数字放到群体中,只是一个概率,但是这个概率落在个人身上,就是 0 或 1。我不想让老婆承担这 5%到10% 的风险,对于我的内心来说,是难以接受的。

虽然我知道从医学的角度,按照医嘱:定期复查,大概率已经是不错的后续策略。但是我依旧想在这未来的这段时间,尽量提高老婆治愈的百分比。

接下来,我想到的大概确定能做的事情有:

  • 等老婆度过手术恢复期,再去广州肿瘤和胸外科领域更权威的医院,再做一次门诊。
  • 基因检测:虽然几个医生朋友说现在做基因检测没啥大用,但是这个价格尚在接受范围,也欢迎有经验的朋友推荐相关渠道。

除此之外,我并没有太多其他的计划,在此,就希望有经验的朋友,能够给出一些建议和点拨,我发散地想了想:

  • 后续治疗和康复过程中可能会遇到的骗子、骗局?
  • 治疗和康复过程中,可能存在的过度治疗?
  • 从营养学的角度,是否有什么饮食相关的建议?
  • 是否有什么靠谱的网站、论坛、App 推荐?
  • 有哪些可能是我自己无法主动感知的问题?

给大家的建议

花了几个小时,斟酌文字,写完这篇文章。年过 30,对于我和老婆来说,这是人生的一个大事,也是一个挑战。

在这里,我想给各位朋友一些建议:

  • 定期体检:尤其是 30 岁以上的朋友,尽量每年做一次全面体检,现在很多体检不包含 CT ,建议可以加上。
  • 保险:不管是医保、重疾险还是其他商业保险,梳理你已有的保险,如果有不足的地方,尽量补齐。在遇到这种情况的时候,能极大的减轻经济负担,也能给自己更多的选择。
  • 保持健康生活习惯:远离烟酒、运动,健康饮食,这个也算是老生常谈了。

在开始着笔写这篇文章的时候,我一开始想的文章标题是《理性乐观:我的老婆确诊癌症,希望能得到你的帮助 》,相信保持理性和乐观,一定会给老婆带来好的结果。

最后,再次感谢你的阅读,如果你有任何有关肺癌的资讯、经验、或者是治疗和康复方案,都希望你能够留下相关的信息。谢谢。🤝